Navedenofrancka
Pozdravljeni!
Tudi sama sem že skoraj 15 let bolnica z kronično idiopatsko mielofibrozo.
že od začetka imam močno povečano vranico in posledično tudi otekla jetra. tri leta že hodim po transfuzije, kombinacija Thalidomid in Medrol ni zmanjšala ali ukinila transfuzij, mi je pa vranico še dodatno napihnila.Otekla jetra zdravim s semeni pegastega badlja (semena - 2 žlički - zmeljem v bosanskem mlinčku za kavo, pojem z žlico in popijem nekaj tekočine. Ker jetra delajo ponoči, je potrebno pegasti badelj jesti zvečer pred spanjem. Po informacijah nima stranskih učinkov, sama sem v nekaj letih pojedla okrog 5 kg. Menda pomagajo tudi kapsule, s tem nimam izkušenj).
Pri poškodbah zaradi Thalidomida so mi svetovali terapije s Tecar terapijo.
Lani sem dobila informacijo, da je to bolezen pri mlajših osebah možno zdraviti, celo pozdraviti z uživanjem vitamina B6 - 300 mg dnevno. Stara sem 58 let in uživam vitamin B6 (v prosti prodaji, lažje in ceneje dosegljiv v tujini) dobre štiri mesece; oseba, ki se je pozdravila ga je uživala 6 mesecev.
Pred kratkim sem zvedel da imam mielofibrozo in ker sem prvič slišal za to bolezen sem poskušal preko interneta zvedeti kaj več o njej in tako prišel na ta forum in zgornje sporočilo ga. Francke, kar me je spodbudilo, in mi dalo novo upanje. Zanimajo me izkušnje z uživanje vitamina B6, koliko časa ga je potrebno jemati, da se stanje izboljša in kje se ga lahko nabavi Povprašal sem v lekarni, pa ga nimajo, dobil sem le B kompleks.
Vsak nasvet ali izkušnja za izbolšanje stanja v zvezi s to boleznijo bi mi prišla prav.